20 de abr de 2011

Projeto de Lei para Dia Nacional das Pessoas com Doenças Raras é apresentado em Comissão no Senado

Olá galera é com imenso prazer que venho falar sobre esse projeto q foi apresentado no ínicio do mês no SENADO.Quando nossos representantes pisam na bola a gente fala, debate vai p/ cima mais quando eles fazem algo de BOM também noticiamos e queremos agradecer pois a ESPERANÇA nos políticos ainda deve existir embora nós estejamos escaldados com tanta "kquinha"que alguns deles fazem.Mais hoje venho parabenizar o Senador Eduardo Suplicy pois diante de seus discursos e ações podemos dizer que temos sim um REPRESENTANTE de nossa causa no SENADO em nome todas as pessoas que sofrem alguma anomalia genética venho AGRADECER a iniciativa.Porém diante do precisamos ainda é muito pouco mais já é um começo.Pois a alguns anos atrás tinham médicos que nem sabia sobre a NEUROFIBROMATOSE hoje até os técnicos de enfermagem conhecem.Estou citando a NF pois é o q está mais próximo de mim mais sei q existem outras doenças raras que não era se dado a devida atenção por se concluir q era raro.Porém surgiram as ASSOCIAÇÕES pois sozinhos somos pequenos juntos somos GRANDE.


"Á alguns anos atrás poucos médicos conheciam nossa existência hoje o mundo sabe q existimos e estão aprendendo a respeitar como seres humanos DIFERENTES que somos e por isso q somos NORMAIS."    SHELLY RODRIGUES


 PARABÉNS Á TODOS Q LUTAM POR ESSA CAUSA





Veja o vídeo de um encontro em São Paulo no qual o Senador Eduardo Suplicy defendeu o tema:
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=6eiIGP_x7qI


A íntegra da sessão http://www.senado.gov.br/atividade/plenario/sessao/disc/listaDisc.asp?s=049.1.54.O  

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