a data em que se mobiliza a
sociedade em torno de ações em prol das doenças
raras. Para comemorar, no dia
27 de fevereiro (domingo) será realizada, no Parque da Aclimação - SP -, a
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com estimativa de receber
duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades
e empresas farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de
pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a
pesquisa, discutindo
políticas públicas e cooperação internacional
e também
conscientização da população em geral. Neste
ano, a Caminhada aborda o tema "Desigualdade na Saúde".
O evento
acontecerá durante o dia e terá a presença de 70
associações que estarão no local com material
informativo, além de atrações culturais, musicais e
lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos.
Dra.
Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da
Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de
Enfermidades Raras de Latino
América), participa da organização da Caminhada e
afirma que celebrar esta data
é de extrema importância. "O diagnóstico das
doenças raras muitas vezes é feito tardiamente, pois o
conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na
própria comunidade médica. Há pouca investigação, faltam
de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental para
que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças".
São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno
número de pessoas,
numa frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos
são de origem
genética. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil
doenças raras que afetam de seis a oito por cento da
população mundial. A Dra. Cecília Micheletti acredita
que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento.
"Nós não temos na rede pública nem mesmo a
regulamentação do médico geneticista, o que dificulta
o diagnóstico e, por consequência, o tratamento. Muitas vezes
até mesmo o profissional de saúde não tem
informações sobre algumas dessas enfermidades".
A organização do evento é do GEDR - Grupo de
Estudos de Doenças Raras - e do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança
Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética
Médica) do Fórum Estadual de Patologias, da Secretaria Municipal da Pessoa com
Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER
(Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino
América).
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças
Raras
Data: 27 de
fevereiro de 2011
Local: Parque da
Aclimação - Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8;30 HS AS 14;30 H
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