24 de fev de 2011

2ª CAMINHADA DE DOENÇAS RARAS

Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como
a data em que se  mobiliza a
sociedade em torno de ações em prol das doenças
raras. Para  comemorar, no dia
27 de fevereiro (domingo) será realizada, no Parque da  Aclimação - SP -, a
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças  Raras. Com estimativa de receber
duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades
e empresas farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de
pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a
 pesquisa, discutindo
políticas públicas e cooperação internacional
e  também
conscientização da população em geral. Neste
ano, a Caminhada aborda o tema "Desigualdade na Saúde".



O evento
acontecerá durante o dia e terá a presença de 70
associações que estarão no local com material
informativo, além de atrações culturais, musicais e
lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos.

Dra.
Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da
Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de
Enfermidades Raras de  Latino
América), participa da organização da Caminhada e
afirma que  celebrar esta data
é de extrema importância. "O diagnóstico das
doenças raras muitas vezes é feito tardiamente, pois o
conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na
própria comunidade médica. Há pouca  investigação, faltam
de verbas e políticas públicas. Discutir estes  aspectos é fundamental para
que sejam possíveis melhorias no tratamento  dessas doenças".

São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno
número de  pessoas,
numa frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos
são de  origem
genética. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil
doenças raras que afetam de seis a oito por cento da
população mundial. A Dra. Cecília Micheletti acredita
que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento.
"Nós não temos na rede pública nem mesmo a
regulamentação do médico geneticista, o que dificulta
o diagnóstico e, por consequência, o tratamento. Muitas vezes
até mesmo o profissional de saúde não tem
informações sobre algumas dessas enfermidades".


A organização do evento é do GEDR - Grupo de
Estudos de Doenças Raras - e  do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança
Brasileira de Genética),  da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética
Médica) do Fórum Estadual de  Patologias, da Secretaria Municipal da Pessoa com
Deficiência e Mobilidade  Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER
(Grupo de Enlace, Investigacion  y Soporte de Enfermedades Raras de Latino
América).

 Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças
Raras
 Data: 27 de
fevereiro de 2011
 Local: Parque da
Aclimação - Rua Muniz de Souza, 1119
 Início da concentração: 8;30 HS AS 14;30 H

AME AME SEMPRE ,VIVA INTESAMENTE TEMOS APENAS HOJE PARA DIZER TE AMO....

22 de fev de 2011

Viva a vida com garra e paixão

"Já perdoei erros quase imperdoáveis, 
tentei substituir pessoas insubstituíveis 
e esquecer pessoas inesquecíveis. 

Já fiz coisas por impulso, 
já me decepcionei com pessoas quando nunca pensei me decepcionar, 
mas também decepcionei alguém. 

Já abracei pra proteger, 
já dei risada quando não podia, 
fiz amigos eternos, 
amei e fui amado, 
mas também já fui rejeitado, 
fui amado e não amei. 

Já gritei e pulei de tanta felicidade, 
já vivi de amor e fiz juras eternas, 
"quebrei a cara" muitas vezes! 

Já chorei ouvindo música e vendo fotos, 
já liguei só pra escutar uma voz, 
me apaixonei por um sorriso, 
já pensei que fosse morrer de tanta saudade 
e tive medo de perder alguém especial (e acabei perdendo)! 

Mas vivi! E ainda vivo! Não passo pela vida... 

Bom mesmo é ir a luta com determinação, 
abraçar a vida e viver com paixão, 
perder com classe e vencer com ousadia, 
porque o mundo pertence a quem se atreve 
e a vida é MUITO para ser insignificante." 

(Augusto Branco) 


Utilidade Pública

Salve,Salve galera hoje estamos divulgando ao de interresse social pois muitas pessoas desconhecem a sua capacidade pois temos que ter em mente q todas as pessoas possuem dificuldades não é p q vc tem uma diferença visivel q vc é menos capaz q outra pessoas q aparentemente são "perfeitas"...Todos somos capazes cada um dentro da sua limitação.

SER DIFERENTE É SER NORMAL!!!

O Instituto da Oportunidade Social (IOS), mantido pelo TOTVS, está com vagas abertas para a capacitação profissional de pessoas com deficiência física, visual (subnormal, baixa visão) ou auditiva (perda bilateral, parcial ou total). Os selecionados serão contratados pela TOTVS e receberão salário e benefícios desde o início do treinamento. Currículos para inclusao@ios.org.br, até 28/02.

Atenciosamente,
Equipe Happy Life
Vida Feliz Hoje e Sempre

9 de fev de 2011

Morte em UPA DE QUEIMADOS

SALVE,SALVE
GALERINHA HOJE VENHO AKI PARA COMENTAR UMA MATÉRIA DO NOSSO QUERIDO FORCOLEN SOBRE UMA CRIANÇA QUE MORREU NO UPA DE QUEIMADOS!!!

 VALE LEMBRAR QUE SE AS AUTORIDADES DESSE PAÍS TIVESSEM O MINIMO DE BOA VONTADE SABERIAM QUE OS POSTO DE SAÚDE DE QUEIMADOS TEM POUQUISSIMOS CONCURSADOS QUE A MAIORIA É PEIXE DOS RESPECTIVOS "MANDA CHUVAS" DO PEDAÇO...ENTAUM NAUM É DE SE ADMIRAR QUE UMA CRIANÇA MORREU AKI NO UPA.
EU ME PERGUNTO QUANTOS JÁ DEVEM TER MORRIDO E NAUM FORAM NOTICIADO???
AUTORIDADES DESSE PAÍS ELEITOS PELO POVO TENHAM UM POUQUINHO DE FORÇA DE VONTADE E FISCALIZEM MELHOR PARA EVITAREM Q CURIOSOS PASSEM POR PROFISSIONAIS DE SAÚDE...É O MINIMO Q NÓS CIDADÃOS ESPERAMOS QUANDO ELEGEMOS VC´S.